徐亚所在的城市惠民保赔付政策的调整，让他们一家有些措手不及。
他的女儿是一名低磷性佝偻病患者，这是一种以血磷低，骨痛，肢体乏力为主要特点的罕见病。三年前，女儿开始接受一款名为布罗索尤单抗的特效药物治疗，年治疗费用70万元，原本大部分费用可以依赖惠民保承担，但在惠民保赔付比例下调后，家庭的经济压力一下子大幅增加。
“政策调整之前，我们每年需要自费15万元，勉强可以应付，但政策调整后，自费部分增加至50万元，基本丧失了继续治疗的可能性，普通家庭不具备这样的经济承受能力来维持治疗。”徐亚说。
受波及的不仅仅是低磷性佝偻病这类罕见病患者。
在今年上新的一些惠民保产品中，出现了一些变化，有下调既往症赔付比例的，也有对一些高价特药限制报销额度，此举意在“普惠性”与“可持续性”之间寻求平衡，但对部分罕见病患者的实际保障造成冲击。惠民保赔付政策在调整过程中，对于一些特殊患者，如何建立更加温和的过渡机制，正受到关注。
被波及的罕见病患者
对于徐亚的女儿来说，除了布罗索尤单抗这样一款药物，目前并没有更好的治疗方案。
在布罗索尤单抗上市之前，传统疗法是服用中性磷水加骨化三醇，磷水需每两到三个小时服用一次，如此高频的用药方案严重困扰患者治疗依从性，整体治疗有效性不高的同时，还面临副作用、药物难以可及等挑战。
在传统疗法下，儿童服用后容易造成肾脏磷沉积（结石）等副作用，这种磷水没有现成的制剂，在医院购买后需自行配制，仅部分大型医院的药剂科也才有供应。不同医院提供的药剂规格不同，并无统一标准，家长们只能凭经验摸索配比。
相比传统疗法，布罗索尤单抗的上市，在提升治疗有效性的同时，也改善了患者依从性。“儿童只需两周注射一次，一般也不需要其他辅助治疗。”徐亚说。
使用了布罗索尤单抗这类药物后，徐亚的女儿腿在慢慢变直，能上体育课，现在要停止用药的话，让身为父亲的他于心不忍。一旦停止治疗，女儿过去两三年所积累的治疗进步，包括牙齿改善、下肢力量恢复等，可能最多在一年到一年半内前功尽弃。对于这类疾病，如果在十四到十六岁的骨骼矿化关键期不能有效提升血磷水平的话，二三十岁后会面临频繁骨折风险，四五十岁以后可能需要拄拐，五十岁以后大概率要卧床。
徐亚表示，在对既往症报销上，他所在的城市惠民保原本报销力度颇大，但今年赔付比例下调的幅度，远远超出了他们的预期。
惠民保，又称城市定制型商业补充医疗险，作为一种普惠型商业保险，在国内的探索已走过10年的发展时间，凭借政府指导背书、保费低廉、不限健康状况等优势，在多个城市普及开来，同时让越来越多的居民开始正确认识保险的作用，正带动了其他商业健康保险的发展。
鉴于绝大多数罕见病具有先天性特征，惠民保打破常规放宽对带病体的赔付限制，给这一长期被保障边缘化的群体带来救助希望。
从今年上新的一些惠民保产品中来看，对既往症赔付比例有从50%下调至30%，也有从30%下调至20%，甚至对既往症人群不予赔付。另外，还有对高价特药赔付设限等。虽然这些调整，并非冲着罕见病而来，但也受到波及。
这并非惠民保首次收紧既往症赔付。根据徐亚的观察，这些年，各地的惠民保政策对既往症赔付比例整体呈现收紧趋势，这导致部分罕见病药物的保障力度受影响。
赔付压力倒逼
对于赔付比例调整，有惠民保产品给出的解释是“兼顾公平及长效可持续”。
惠民保收紧既往症的报销背后，背后有着现实困境，也受制于赔付压力。
“目前，惠民保全网参保人数约1.4亿，资金池规模约200亿元。随着项目持续运行，赔付率与资金赔付比例均呈上升态势。早期惠民保之所以能够实现低保费、既往症及带病体可保可赔，关键在于参保基数较大，形成了较充分的风险分摊。”浙江省医疗保障研究会副会长王平洋对第一财经记者说，“可保可赔”机制本身也会诱发逆向选择风险。当前惠民保面临的突出挑战是：年轻健康人群认为参保性价比下降，续保意愿减弱，而带病体与老年群体则几乎不会脱保，持续沉淀于保障池中，这导致最后的局面是，惠民保加速滑入“死亡螺旋”风险。
一位从事药物经济学研究的人士对第一财经记者表示，惠民保降低赔付比例或将部分药品移出清单，从商业保险角度而言，实际上符合大数法则的逻辑，该法则的核心在于疾病发生的概率可预测、可分摊。而罕见病的情况则有所不同，部分罕见病赔付刚性较强，费用常年居高不下；另一些虽非刚性支出，但患病人群极为小众，样本量不足以支撑大数法则所需的风险分散基础。
商业保险不同于基本医保，其本质是一种商业行为，有逐利动机，保险公司通常采用设置理赔门槛的方式，将风险控制在承受范围内。对于保险公司而言，他们希望为健康人群投保，因为只有为健康人群投保越多，才有可能盈利。随着带病体参保人群不断累积，保险基金将面临越来越大的赔付压力，极端情况下甚至可能出现“赔穿”风险。
一位保司人士对第一财经记者表示，一些惠民保产品正面临入不敷出的挑战。一些城市的惠民保赔付比例已达到90%了，再加上还有运营费用成本，这样综合下来，赔付比例接近百分之百。如果某一款药物的赔付额增加几千万元，保险产品很容易面临赔付击穿风险。在这种情况下，保司势必得下调赔付比例。
“站在保司的角度看，惠民保将罕见病药物纳入保障范围，对于扩大承保人群起到的作用非常有限。将哪些治疗药物或者治疗技术纳入承保范围，一是要考虑适配性，即能否吸引更多人参保；二是要能控制赔付风险。从一些罕见病药物看，其实不具备这两个条件。”该保司人士说。
除了惠民保产品，当前市面上适合罕见病保障的其他商业健康保险产品仍非常匮乏。
有观点认为，设计出可以保障罕见病的商业健康保险产品有一定的难度。疾病发病率、医疗服务费用以及基本医保报销比例等数据是支持商业保险机构产品开发、定价和风险控制的必要前提，而保险公司缺乏大量稳定的罕见病基础数据，无法通过大数法则对产品进行精算设计和合理定价，难以做好风险控制，保证产品本身的公平性。
在前述保司人士看来，设计一款可以报销罕见病的商业保险产品，最难的或不在于产品如何设计，而是如何与药企形成风险共担机制，当前在资金共担、给付、监管等环节还未打通。
两难困局如何解
当前，惠民保正从“快速扩面阶段”向“精细化运营和可持续发展阶段”转变。在多位市场人士看来，惠民保下调一些既往症的赔付比例，属于意料之中，但在调整过程中，可以建立起更加温和的过渡机制，给予患者平稳的适应期。
王平洋表示，为了兼顾全体参保人的利益和资金池的长远安全，必然要对赔付责任进行精细化调整，但能否循序渐进调整，值得探讨。
前述药物经济学研究人士表示，对于罕见病保障，如果无法通过常规商保渠道得到有效筹资，成立专项基金便成为必要选项。这种专项基金可以采用多元筹资模式：政府投入一部分，患者个人承担一小部分，其余大部分则通过多层次的社会渠道筹集。否则，罕见病保障将始终处于缺乏系统性支持的尴尬境地。
“至于专项基金具体如何建立，此前已有一些为医疗筹资的先例可供借鉴。例如，从社会公益资金中划拨一定比例，或对损害公众健康的行业征收附加税——比如烟草、酒精，乃至对膳食结构产生不良影响的食品加征专项税费，以此单独为罕见病基金筹集资金，这些思路学界多有讨论，各地也在不同程度地尝试。从目前的实践效果来看，成效还不理想，专项基金的筹资机制仍有待突破。”该药物经济学研究人士说。
“做好罕见病保障是一项比较大的工程。我们对罕见病的认识在不断深化，药品在不断研发，保障也越来越好，但总体上还没有形成比较系统性的保障。”王平洋建议，从以下这些方面完善罕见病保障措施，一是逐步推进罕见病防治立法工作；二是探索设立罕见病专项保障基金；三是进一步完善大病保险、医疗救助等配套政策；四是引导惠民保科学迭代，推行风险对价、多档保费的模式；五是大力发展慈善捐赠事业，发挥第三次分配的作用。
（文中受访对象徐亚为化名）
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林志吟
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